A Distrofia Muscular não impedirá Jane Herzog de realizar Ultras

Artigo original em Trail Runner Magazine escrito por Drew Dawson, Trail Runner Magazine

(Foto: Kevin Youngblood)

Jane Herzog esteve em outra etapa no deserto de Las Vegas em fevereiro passado. Corredor após corredor passou por ela e sua andador ao completarem seus respectivos eventos do Jackpot Ultra Running Festival. Ocasionalmente, alguém comentava.

Eles são os mesmos comentários que ela ouve sempre que ela está fora, fazendo um corte de árvores perto de sua casa no estado de Washington: "você é uma inspiração", "você é tão corajosa", "você é a razão pela qual eu ainda vou".

"Isso me irrita", disse Herzog. "Eu não quero ser uma inspiração". Eu não quero esta doença". Eu tenho sido uma pessoa que não tem nada a ver com isso". Agora, estou visível para todos".

A distrofia muscular forçou a pessoa de 58 anos a adaptar-se às capacidades de mudança dos seus músculos. Atualmente, isso requer um andador Trionic Veloped de alta tecnologia, que é o que chama a atenção em todas as corridas.

Ela é visível quando ela está correndo, mas Herzog diz que as pessoas perdem de vista quem ela realmente é.

"Eu quero ser uma pessoa normal lá fora", disse Herzog. "Quero que as pessoas reparem em mim e não no andador". Eu nem presto atenção à sua existência depois de um tempo lá fora e preciso que ela permaneça em pé. Quero que elas apenas reparem em Jane".

Essa pessoa possui um certificado da Maratona Maniac e completou maratonas em todos os 50 estados. Isso inclui 26,2s antes e depois de seu diagnóstico (30 deles com o andador). Ela correu seus primeiros 100 km com o andador e o usou ao completar travessias duplas na Grande Corrida Virtual pelo Tennessee (GVRAT), uma corrida virtual que dá aos corredores quatro meses para percorrer tantas milhas de ida e volta pelo Tennessee.

As milhas registradas em sua vida continuam aumentando mais e mais, mesmo que sua vida tenha mudado drasticamente nos últimos anos. Tudo o que ela sabe é que sempre encontrará uma maneira de seguir em frente.

"Ela tem sido uma corredora durante toda sua vida", disse seu marido, Ray Shaw. "Ela não pode simplesmente se levantar e desistir". Algumas pessoas o fariam, mas não Jane".

Finding a Way

Jane Herzog no Jackpot 100 de 2022. (Foto: Kevin Youngblood)

Herzog estava diminuindo a velocidade. Ela ainda tinha cerca de 15 maratonas para completar sua meta de 50 estados, e a então com 51 anos sentiu que tinha a capacidade de manter seus passos de 8 minutos.

Quando as milhas de 10 a 12 minutos se tornaram as mais rápidas que ela conseguiu manter, ela pensou que poderiam ser simplesmente os efeitos de ficar mais velha. Mas também havia esta sensação de cansaço que não desapareceria. Era como se seu corpo estivesse dizendo: "não, não mais".

Uma lesão a impediu de correr completamente. Ao descer a montanha em uma corrida, Herzog deslizou sobre algumas rochas e sujeira. Enquanto tentava parar, o fêmur dela encravou através de sua tomada de quadril. O osso do quadril foi rachado até o fim.

Levou tempo para que a lesão cicatrizasse, mas como aconteceu, a atrofia em sua perna persistiu. Isto acabou levando a um gazilhão de testes (sistema nervoso, biópsia muscular, ressonância magnética) e consultas médicas durante um ano ou mais até que ela foi finalmente diagnosticada através de um teste de DNA.

"Eu tinha distrofia muscular", disse ela. "Aparentemente eu sempre a tinha tido. Ninguém mais em minha família a tem, então acho que é porque eu sou a criança do meio. O filho do meio é sempre lixado".

A distrofia muscular tem muitas variações, mas causa principalmente fraqueza progressiva e perda de massa muscular. A condição pode aparecer na infância, ou em alguns casos, como o de Herzog, durante a idade adulta.

A condição específica de Herzog é a distrofia muscular facioscapulohumeral (FSHD). Seu corpo produz uma proteína que mata seus músculos ao invés de criar novos músculos.

O diagnóstico foi desanimador, mas Herzog estava determinado a continuar se movendo. Ela tinha objetivos. Ela tinha que terminar suas 50 maratonas, o que ela fez ao se concentrar em corridas com cortes mais longos. Ao se aproximar da conclusão desse objetivo, ela pensou no próximo. Obrigada como muitos corredores, ela queria ir mais longe.

"Eu continuei pensando, e agora?", disse ela. “Eu sempre quis fazer 100 milhas”. Eu só precisava descobrir como.

"Há sempre um caminho"

Embora o exercício tenha mantido Herzog mentalmente e fisicamente feliz, o júri está fora sobre se tanto exercício é benéfico ou prejudicial em indivíduos com esta forma de distrofia muscular. O exercício quebra seus músculos e, ao longo dos anos, ela tem perdido mais deles.

"Eu não tenho os músculos do tornozelo e dos pés para empurrar", disse Herzog. "Eu não tenho os tendões do joelho e meus quads já se foram. Para uma perna, eu não tenho nem mesmo um músculo de panturrilha. Não sou só eu que não sou capaz de empurrar. Ainda fico emocionado por causa disso".

"Meus médicos me encorajam a continuar", acrescentou ela, "e eu sou a favor disso".

O equilíbrio dela está desequilibrado hoje em dia. Ela não consegue empurrar os dedos dos pés como costumava fazer. Ela precisa de assistência ao caminhar. Como seu andar e suas técnicas mudaram, ela se ajustou. Primeiro, os bastões de caminhada a ajudaram a manter seu equilíbrio. Quando isso começou a acontecer, ela tentou o jogger de bebê de sua filha, mas ela não conseguia controlar as inclinações. Ela precisava de um andador mais avançado, além dos padrões disponíveis nos Estados Unidos.

Um grupo de apoio no Facebook da FSHD deu uma resposta. Havia uma marca, a Trionic, que fazia um andarilho avançado chamado Veloped. Como muitos dispositivos médicos, ela não estava coberta por seguro e custava cerca de US$1.500. 

Ela também precisava de aparelhos especiais para os pés, que custavam $2.000 cada um. Quando ela encontrou provedores médicos que a ajudaram seriamente a encontrar uma solução única, foram necessárias várias iterações para que as corridas estivessem corretas. À medida que suas pernas mudam, ela precisa de ajustes no aparelho ou novos ajustes no total. 

"Toda a experiência pode, às vezes, ser desanimadora e amargamente frustrante", disse Tracy Brown, amiga de Herzog e parceira de longa data. "Ela não se contentou com algo, um aparelho, um andador, que não a ajudará ao ponto de precisar de ajuda". Isto mostra a força interior de Jane, mas eu gostaria que Jane não tivesse que usar constantemente essa força interior". Ela sofre e tem que lutar para conseguir o que precisa". 

A etiqueta do preço é pesada, mas o pagamento não tem preço.

"Há sempre modificações nas coisas que você pode fazer", disse Herzog. "Não será a mesma coisa". Não fico com a mesma moca do corredor, mas é semelhante à pressa do que você costumava fazer. Sua atitude faz a diferença".

Atingindo o Jackpot

No Jackpot, ela completou cerca de 45 milhas em suas primeiras 24 horas.

(Foto: Kevin Youngblood)

É incrível como uma peça pode mudar todo o quebra-cabeça. Com o Veloped, Herzog completou 30 maratonas. Ela enfrentou seus primeiros 100 milhaires em A Race for the Ages no Tennessee em 2018 e novamente em 2021. Entre essas finais, ela completou a GVRAT duas vezes, percorrendo o dobro da distância necessária para uma distinção de dupla travessia. Em fevereiro passado, ela fez o Jackpot. Seu objetivo era fazer 102 milhas durante as 72 horas de corrida. 

"Nós costumávamos sair e fazer uma maratona no sábado e um domingo de maratona e não pensar nada sobre isso", disse Shaw. "Ela saía e fazia 50Ks e outras corridas". Agora, leva o dia todo para fazer uma maratona, mas ela consegue".

Trabalhar em tempo integral como controlador fazendo folha de pagamento e encontrar corridas planas com longos cortes significa que chegar a uma linha de largada é um desafio em si mesmo. Como Herzog precisa de tempo para descansar durante um esforço de 100 milhas, ela normalmente procura por eventos com cortes de 72 horas como Uma Corrida para a Idade e Jackpot.

"Minha caminhada normal agora é de 18 a 22 minutos de milhas; 50 milhas me levam cerca de 24 horas", disse ela. "Quando estou cansada, preciso me deitar por algumas horas, e a maior parte das corridas vai demorar se você estiver andando a passos largos".

No Jackpot, ela completou cerca de 45 milhas em suas primeiras 24 horas. Seu objetivo era alcançar um total de 75 milhas pela marca das 48 horas porque "25 milhas restantes não soaram muito mal" nas últimas 24 horas. Herzog fez algumas pausas durante as primeiras 24 horas. Durante a segunda noite, seu marido a incentivou a dormir algumas horas antes de voltar para fora. Ele também dormiria um pouco.

Isso foi por volta das 22h, um dia e meio depois da corrida. À meia-noite, ela acordava e continuava se movendo com Shaw ainda dormindo. Na próxima vez que ela parou, ela havia chegado a 76 milhas e se dirigia para descansar antes do empurrão final, faltando 24 horas para o fim da corrida.

"Rastejei para dentro da tenda. Estava frio naquela noite", disse ela. "Uma hora depois, meu marido estava me cutucando para ver se eu alguma vez me levantaria e iria embora. Ele não sabia que eu estava fora a noite toda".

Refrescado, no entanto, após o curto intervalo, Herzog voltou para lá. Ela viu Camille Herron bater seu recorde mundial de 100 milhas e continuou se movendo. Por volta da 1 da manhã de domingo à noite, ela atravessou a linha, terminando com 102 milhas. Havia tempo para continuar, mas ela tinha atingido seu objetivo.

Todos passam pela dor e pelos lugares escuros da mente em ultra-som", disse Herzog. "Não sou diferente dos atletas cegos com quem eu corria ou dos outros corredores". Todos nós vamos para um lugar escuro e encontramos nossa saída. É por isso que fazemos isto".

O que vem a seguir

Algumas semanas após o Jackpot, as mãos de Herzog ainda estavam dormentes, um produto de ter que se segurar no andador por todas as 102 milhas. Mas seus pés acabaram ficando em boa forma após a corrida. Normalmente, o aparelho de plástico se esfregava no pé dela dentro dos sapatos. Colocar uma polaina dentro de seu sapato direito parecia fazer o truque desta vez.

"As pessoas realmente não sabem o que ela passa para fazer o que ela faz em um percurso de corrida", disse Brown.

"Tudo faz parte do processo", disse Herzog. Seja testando carrinhos, experimentando novas rodas em seu Veloped, ou não sendo capaz de escrever legivelmente por uma semana porque ela se aguentou por mais de 50 horas durante um fim de semana, o quebra-cabeça de encontrar uma maneira de continuar a andar não é fácil. Mas a alternativa não é estar lá fora de forma alguma. 

"Eu não vou fazer isso", disse Herzog. "É divertido dizer que esta doença ainda não tomou conta de mim". Eu sei que ainda há uma probabilidade super alta de eu estar em uma cadeira de rodas em um futuro não muito distante. Até lá, vou fazer minha vida, e continuarei a seguir em frente".

Isto significa mais travessias GVRAT neste verão, um possível retorno a A Race for the Ages se seu horário de trabalho o permitir, e acumular o máximo de milhas que puder, durante o máximo de tempo possível.

"Entendo porque as pessoas estão inspiradas; é o assombro", disse Shaw. "Ir lá fora e cuidar dela chove para ver um lindo arco-íris". É assim quando você a vê vir em posição ereta através da linha de chegada. É uma sensação gloriosa". Ela faz você chorar. Ela se recusa a desistir".